#32 Miranda Boonstra - Waarom kankerpatiënten meer moeten bewegen..

an marathonloopster tot pionier in oncologie-beweging

Miranda Boonstra was de beste marathonloopster van Nederland, deed promotieonderzoek op het Radboud naar knieën en heupen, en combineerde dat met een topsportcarrière. Na zes jaar professioneel marathon lopen werd ze trainer/coach - hardlooptraining aan groepen en studenten. Een "vrij leven" als topsporter dat moeilijk te verlaten was.

De zus in Japan: "Ik zag het niet op Skype"

In 2011 kreeg Miranda's zus de diagnose borstkanker. Ze woonde toen in Japan, dus Miranda maakte het hele ziekteproces op afstand mee via Skype. "Je hebt eigenlijk helemaal niet door hoe het met iemand gaat. Ze had een kapje op haar hoofd, maar ja..." Later kreeg haar zus uitzaaiingen, verhuisde naar Parijs, en bleef extreme vermoeidheidsklachten houden ondanks dat ze gewoon doorwerkte ("nog nooit een ziektedag opgenomen").

De wetenschapper duikt de literatuur in

Wat doet een bewegingswetenschapper en fanatiek sporter? De literatuur induiken. In 2015-2016 was al heel veel bekend over bewegen tijdens en na kanker. Eén van de pijlers: bewegen helpt tegen vermoeidheid. "Dus ik heb haar een beetje als proefkonijn gebruikt." Via Strava bouwde Miranda rustig op vanuit Parijs. In 2017 liepen ze met zijn drieën (zus, zwager, Miranda) de Zevenheuvelenloop. "Toen dacht ik: ja, ik moet hier iets mee."

Recovery Run ontstaat: "Per ongeluk een groepje"

Intussen had een collega van Miranda's vriend prostaatkanker - hij kon zijn hardloopgroep niet meer bijhouden maar wilde wel fit blijven. Miranda hielp hem met wat hij nog wél kon doen. "Het is zo mooi en fijn om bewegen in te kunnen zetten." In Nijmegen organiseerde ze een informatieavondje in de kantine van de atletiekvereniging. Er kwamen een paar mensen. "Toen was er ineens een groep."

Recovery Run was geboren - in eerste instantie voor vrouwen met borstkanker, inmiddels voor iedereen met kanker.

De cijfers: "Als je dat ziet, denk je wow"

• Preventie: 7 soorten kanker komen 20-30% minder vaak voor bij fysiek actieve mensen
• Maar: 40% van kanker is leefstijl, 60% is pech - "het is NIET eigen schuld dikke bult"
• Behandeling: Fitter het traject in = grotere kans dat je volledige chemo aankan
• Recent onderzoek (Australië): Bloed ná 10x30sec hoog-intensief sporten bevat stoffen die tumorgroei vertragen

Hoe werkt de training?

• Korte intervallen - geen urenlange duurloop, maar bootcamp light
• Divers niveau: Van powerwandelen tot hardlopen (1 dame deed Amsterdam Marathon 7,5km, anderen wandelen)
• Rode vlaggen: Duizeligheid, lage HB, metastases in dragende botten, ernstige neuropathie
• Doel: Met meer energie naar huis dan je kwam - niet uitgeput
• Bijvangst: Vriendschappen, sparringpartners, weer vertrouwen in je lichaam

"Je wordt minder patiënt en meer mens"

Miranda's kern-quote: "Tijdens ons uurtje zie ik mensen niet als patiënt. Op dat moment zijn dat gewoon mensen die lekker samen buiten willen sporten." En dat werkt: "Iemand komt bleekjes en angstig, en gaat met een blos en sprankeling in de ogen naar huis - dat is het grootste succes."

De uitdaging: bereik

Recovery Run heeft nu landelijk trainers (in elke provincie), maar nog niet overal groepen. "Mensen die komen hebben vaak al affiniteit met sport. De groep die nog nooit heeft gesport en het het hardst nodig heeft - die is heel moeilijk te bereiken." Artsen noemen bewegen wel in het slechte nieuwsgesprek, maar concrete doorverwijzing naar het leefstijlloket gebeurt te weinig.

Miranda's zus nu

Sinds 2011 bijna continu aan medicatie, uitzaaiingen in lever, experimentele studie met immuun+chemo die werkte. Nu één keer per 3 weken naar AVL, werkt gewoon door. "Mijn zus is echt bizar - een power woman."

---

HOOFDSTUKINDELING / TIJDSTEMPELS

Introductie & Miranda's Achtergrond (0:00 - 10:00)

• 0:34 - Opening: bewegen & kanker, cijfers 20-30% preventie
• 1:18 - Voorstelling Miranda: marathonloopster Nederland, bewegingswetenschapper
• 3:44 - Carrière: Radboud promotie knieën/heupen, steeplechase, marathon
• 5:12 - Zus in 2011 borstkanker, Japan op afstand via Skype
• 6:04 - Vermoeidheidsklachten, literatuur induiken 2015-16
• 7:06 - 2017 Zevenheuvelenloop samen, "ik moet hier iets mee"
• 7:38 - Groepje Nijmegen per ongeluk ontstaan

De Wetenschap: Waarom Bewegen Werkt (10:00 - 22:00)

• 8:14 - Cijfers literatuur: "Als je dat ziet denk je wow"
• 8:46 - 7 soorten kanker 20-30% minder vaak bij fysiek actief
• 9:20 - 40% leefstijl, 60% pech: "NIET eigen schuld"
• 10:43 - Fitter traject in = betere randvoorwaarden voor chemo
• 12:00 - Te veel bewegen bestaat: marathon tijdens chemo niet verstandig
• 20:04 - Australisch onderzoek: bloed na sporten vertraagt tumorgroei
• 21:50 - Waarom niet onderdeel van behandelplan?

Hoe Werkt Recovery Run? (22:00 - 40:00)

• 26:42 - Training uitgelegd: bootcamp light, niet urenlange duurloop
• 27:20 - Divers niveau: wandelen, powerwandelen, joggen, hardlopen
• 28:37 - Intakegesprek: diagnose, bijwerkingen, neuropathie
• 29:18 - Rode vlaggen: duizeligheid, lage HB, metastases dragende botten
• 30:11 - HB uitgelegd: hemoglobine, chemo beïnvloedt beenmerg
• 31:53 - Grootste succes: bleek angstig binnen, blos sprankeling eruit
• 32:11 - Vriendschappen, sparringpartners niet lotgenotengroep
• 33:23 - "Geen psycholoog kan ertegen op - je wordt minder patiënt, meer mens"
• 36:27 - Tijdens behandeling: pappen en nathouden, niet verbeteren
• 38:23 - Leeftijd groep: 40-plus, maar jongerengroep welkom

Barrières & AYA's (40:00 - 50:00)

• 41:07 - AYA workshop Nijmegen: geen animo, "we zijn al zo druk"
• 41:40 - AYA's: eerst sociaal netwerk opbouwen, sport geeft daar energie voor
• 42:38 - Landelijk trainers, elke provincie, nog niet overal groep
• 43:13 - Drempel om te beginnen lastig, groep vinden moeilijk
• 44:04 - Negatieve associatie: training = straf, moet dit/mag dat niet
• 45:48 - Pijn van chemo vs pijn van sporten: verschil moet ervaren
• 47:44 - Begeleiding helpt: leren wat verschil is, niet uitputten

Boodschap & Toekomst (50:00 - 55:22)

• 49:54 - Bewegen MOET onderdeel behandelplan zijn - punt
• 50:26 - Differentiatie: ziekenhuis/oncologie fysio/nul-lijn buiten
• 51:42 - Verwijzing moet strakker: niet alleen noemen, maar concrete plek
• 53:01 - Programma's moeten aanzetten tot levenslang blijven bewegen
• 53:17 - Miranda's zus nu: experimentele studie, immuun+chemo, werkt door
• 54:46 - Contact: www.recoveryrun.nl, Instagram, info@recoveryrun.nl

BELANGRIJKSTE LINKS

Recovery Run

🏃♀️ Website: https://www.recoveryrun.nl 📧 Email: info@recoveryrun.nl 📱 Instagram: @recoveryrun

Bewegen & Kanker Informatie

💙 IKNL - Bewegen bij kanker: https://www.iknl.nl/themas/bewegen 🎗️ KWF Kankerbestrijding - Bewegen: https://www.kwf.nl/voor-mensen-met-kanker/bewegen-en-kanker 📚 Gezondheidsraad beweegrichtlijnen: https://www.gezondheidsraad.nl/onderwerpen/bewegen

Specialistische Zorg

🏥 NVFNO - Oncologie fysiotherapie: https://nvfno.nl 🧬 Prinses Máxima Centrum (kinderoncologie): https://www.prinsesmaximacentrum.nl 🏃 Fit for Surgery programma's: Via je eigen ziekenhuis

Algemene Kanker Support

☎️ KWF Kankertelefoon: 0800-0022 (gratis) 👥 Lotgenotencontact KWF: https://www.kwf.nl/lotgenoten 💬 Kanker.nl (informatiesite): https://www.kanker.nl

Leefstijl & Preventie

🥗 Voedingscentrum kanker: https://www.voedingscentrum.nl/nl/service/vraag-en-antwoord/ziekte-en-voeding/kanker.aspx 🚭 Gezond Leven (RIVM): https://www.gezondleven.nl

Voor Professionals

👨⚕️ Richtlijn Bewegen Oncologie: Via NVFNO/IKNL 📊 Onderzoek bewegen kanker: PubMed, Cochrane Reviews 🎓 Training worden Recovery Run trainer: Via www.recoveryrun.nl