#29 Nicole den Hartog - Mijn zoontje Sijmen; zijn kanker, zijn overlijden, maar vooral ook zijn veerkracht

• De Aflevering

Let op: Deze aflevering is emotioneel zeer zwaar. Nicole vertelt openhartig over het verlies van Sijmen, inclusief zijn laatste momenten. Niet geschikt voor iedereen.

"Hij is er niet meer, maar hij is er nog wel ergens"

Nicole den Hartog (Waalwijk) verloor haar oudste zoon Sijmen op 14 december toen hij 3 jaar oud was. Sijmen overleed aan neuroblastoom - een zeldzame, agressieve kinderkanker die ontstaat in zenuwcellen. Dit openhartige gesprek gaat over een moedergevoel dat niet gehoord werd, een behandeling van 1,5 jaar, emigreren naar Amerika, en een zoontje dat zijn ouders leerde accepteren.

2,5 jaar niet gehoord: "Het klopt niet"

Vanaf Sijmens geboorte (te vroeg) had Nicole een onderbuikgevoel. Hij spuugde extreem veel ("geen reflux, er is iets anders"), had met 7 maanden een bultje in zijn buik ("vetbeeldje" volgens artsen), kreeg buisjes in zijn oren, had continue onverklaarbare klachten. De huisarts vroeg aan Erik: "Is dit een bezorgde moeder met psychische problemen?" 2,5 jaar lang werden ze weggestuurd.

Tot broertje Jitse geboren werd. De dag na de geboorte stond Sijmen bij het kraambed - met halfzijdige verlamming in zijn gezicht. Nicole: "Nu laat ik me nooit meer wegsturen." 3,5 week later, na doorzetten voor doorverwijzing naar neuroloog: neuroblastoom stadium 4, van kruin tot teen vol met kankercellen. Dat bultje met 7 maanden? Uitgerijpt neuroblastoom - hij had het al in de baarmoeder.

1,5 jaar behandeling: chemo, operatie, transplantatie, Amerika

Sijmen kreeg het volledige protocol: 6+2 chemokuren, operatie (tumor 6x7x12cm uit zijn buikje), stamceltransplantatie ("terug naar nul"), 20 bestralingen in Nederland, emigreren naar Amerika voor immuuntherapie. Alles geregeld: huis, auto, visum, 7-9 maanden. Stichting opgericht om het te bekostigen.

In Amerika: nog meer kankercellen gevonden. Nog 2 chemo's, nog 20 bestralingen. Na scan: "We hebben overal cellen gezien, hij wordt niet meer beter." Sijmen in buggy, half wakker van narcose, hoort zijn ouders huilen. 2 dagen later: terugvlucht naar Nederland. "Anders mag je niet meer terug."

Laatste periode: herinneringen en "esthetische tijd"

Terug in Nederland met dokter Lieve: "Nul procent kans." Keuze: kwaliteit van leven. RKC, brandweerauto (Make-A-Wish), fotoshoots, gewoon lunchen. Sijmen ging achteruit maar speelde met autootjes in autostoeltje met riemen omdat hij niet meer kon zitten. 14 december, 12:34 uur (1-2-3-4, Sijmen koos de tijd). Huisarts: "We moeten hem uit zijn lijden halen."

vandaag

Nicole werkt nu bij samenwerkingsverband onderwijs, specialisatie rouw en verlies. "Hij komt elke dag een keer voorbij. Het is normaal binnen ons gezin. Hij hoort erbij."

In dit gesprek:

• 2,5 jaar onderbuikgevoel niet gehoord door artsen
• Bultje met 7 maanden: uitgerijpt neuroblastoom
• Huisarts vraagt Erik: "Psychische problemen moeder?"
• Dag na geboorte Jitse: Sijmen halfzijdig verlamd
• Diagnose stadium 4: "Van kruin tot teen vol"
• Sijmen bij diagnose: artsen wegsturen, alleen ouders mogen blijven
• 1,5 jaar behandeling: alles wat mogelijk is
• 6x7x12cm tumor uit buikje 3-jarige
• Stamceltransplantatie: terug naar nul, Jitse achter glas
• Emigreren naar Amerika: huis, auto, visum, stichting
• Bericht Amerika: "Overal cellen, hij wordt niet meer beter"
• Sijmen in buggy hoort ouders huilen
• 2 dagen voorbereiding terugvlucht
• Papa kanker, neemt afscheid op Schiphol
• Dokter Lieve: "Nul procent kans"
• RKC, brandweerauto, fotoshoots, gewoon lunchen
• Sijmen: "Ik ben boos maar het moet dus ik ga het doen"
• Autostoeltje met riemen om te kunnen spelen
• 14 december 12:34: "Aesthetische tijd 1-2-3-4"
• "Uit zijn lijden halen"
• Nicole nu: onderwijs, specialisatie rouw en verlies
• "Hij komt elke dag voorbij, hij hoort erbij"

Luister deze aflevering als:

• Je een kind verloren hebt
• Je professioneel werkt met rouw en verlies
• Je wilt begrijpen wat het is om niet gehoord te worden
• Je neuroblastoom wilt begrijpen
• Je moederintuïtie wilt valideren
• Je emmigratietraject kinderkanker Amerika overweegt
• Je kracht wilt halen uit Sijmens veerkracht
• Je wilt weten hoe gezinnen dit overleven